VINGLETE HELSEPERSONELL

Så var vi her enda da... Skulle egentlig hjem igår, så bagen sto ferdig pakka igår tidlig. Men lillegull var for syk til å dra noen som helst sted, han ble veldig dårlig natt til igår. Pusten ble bare tyngre og tyngre, og det pep og surkla i brystkassa hans.

Dagen igår starta med blodprøver. For et styr! Først var vi inne på barnelaben, men de mente at vi måtte bort på det store labratoriet for å få tatt de blodprøvene. Det er visstnok så spesielle blodprøver, går på immunforsvaret osv, kjøres visstnok bare en gang i uka, så flaks at vi var der på en onsdag:)

Damene lette og lette, men årene var som svunnet lik dugg for solen. De ga tilslutt opp, og Imre ble bare dårligere i pusten. De fant ut at de måtte ha hjelp fra barnelaben, og flere sånne lab damer begynte å knipse og klappe på lillemannen, for å finne frem noen årer. Men nei. Tilslutt la de inn en nål i hodet, det var like greit, de begynte uansett å få knapt med tid, legen pusta de i nakken fordi lillegull var så tett og dårlig. Ikke bra å utsette han for mye stress, sa legen. Men prøvene ble tatt, og Imre sovnet under neste lungefunksjonstest.

Så ventet Pelle intensivsykepleier på hjertelaben. De skulle ta ultralyd av hjertet for å stadfeste om den bilyden var av stor art, og for å se om hjertet har tatt skade av at lungene og resten av systemet har jobbet sånn på høygir. Men der var alt tipptopp, så hjertet er sterkt og godt!:))

Det ble mye inhalasjoner igår, og tester. Det ble bestemt at vi måtte være til idag, så jeg labba bort hit på sykehushotellet med Imersen sånn utpå ettermiddagen og vi tok oss en strekk sammen. Etterlengta!

Natta i natt har vært lik den forrige sånn tetthetsmessig. Inhalasjon ca hver tredje time, både ventolin og racemisk adrenalin. Pluss antibiotika,prednisolon,losec, singulair og pulmicort. Medisinrutine både morgen og kveld, og så inhalasjoner utenom da på dag og evt natt. Føelr meg som den dealeren her jeg vandra rundt i går med en stor gul sprøytespissboks til å ha de spissene som jeg bruker når jeg trekker opp adrenalin og ventolin. Nå står boksen planta på rommet her oppe, og her skal den få stå til vi drar:)

Så imorgen skal vi faktisk HJEM!! Gleder meg helt vilt til det! Det var prat om overføring til Bodø sykehus, men vi skal heller dra dit hvis det blir nødvendig på mandag.

Og så ringte jentene idag fra playdate! Så godt å skravle litt med dere, følte neeeesten at vi var litt på playdate vi og en liten stund;) Skal bli godt å komme hjem til dere alle, skravle og la ungene leke! Såååå kos at dere tenkte på oss! :)

Nuh sover Imrelille, så kanskje man skulle lurt seg en tur i dusjen, kanskje det trengs? jeg har jo tilogmed spist idag! :)

WHAT TO DO, WHAT TO DO.......

En ny dag er på hell, jeg sitter på sykehushotellrommet og undrer meg over dagen...

Vi startet dagen med røntgen med kontrastvæske. Det gikk superdupert! Lillegull var sulten, og likte tydeligvis smaken av det hvite greiene som han både skulle spise og drikke. Det gikk fort og greit, og legen var fornøyd med bildene. Men resultatet fikk vi ikke vite enda...

Neste stopp var en prat med lungelegen kl ett. Siden klokka var knapt halv tolv, gikk jeg for å kanskje spise, men matlysta er fraværende for tiden. Tror rett og slett kroppen til fruen her er sliten, selv om jeg går rundt på et sykehus og gjør ingenting. Er jo nesten en husmorsferie det her, ikke noe husarbeid og to unger mindre enn jeg har hjemme. Men hvis det er noen som har lyst, kan de gjerne få prøve det vi holder på med... Ikke å anbefale hvis man har lyst på overskudd...

Mens jeg satt der med min kaffe latte og hadde forkastet planene om lunsj, kjente jeg en varm hånd på skulderen. Wææææ, hvem er det som kjenner meg her? Jo, Dalia! Barnelegen fra Sandnessjøen som fikk oss hit! Så koselig å se henne, og hun var så utrolig spent på hva som skjedde med Imre, og hva de tenkte fremover.

Klokken ett satt vi klar foran kontoret til lungelegen. Klokka ble halv to, men jeg tenkte at siden dette tross alt er et sykehus, og sykehus er venting, kom vi vel inn etterhvert... Klokka ble to, kvart over to, Imre skrek og skrek og skrek. Han var så trøtt, sulten, sliten og hadde vondt i magen etter coctailen han drakk med kontrastvæske. Etter den søte kløe, kunne jeg jo sagt til han, men... ;)

Klokken kvart over tre kom vi inn til legen. Men fikk vi mer info? Jo, tja... De skal ta blodprøver imorgen tidlig som kan avdekke ting på immunforsvaret hans. De mistenker pga tidligere blodprøver at det kan være noe der. I tillegg skal vi snakke med en hjertespesialist, for sikkerhets skyld. Og en øre nese hals lege, pga ørene. Så det er planen imorgen, i tillegg til en lungefunskjonstest.
Imre har vært tett i dag, men det toppet seg nå ikveld. Da var det frem med forstøver og saltvann, stakkars han var rød i ansiktet så tungt var det å puste. Så at det er noe som fremdeles feiler lillegull selv om han står på medisiner, det er det ingen tvil om. Stakkar, han sovnet av utmattelse mens vi skiftet bleie. Så nå sover han søtt, og venter på en ny dag.


De sier at morgendagen blir den siste dagen med tester, og at det da bare er å vente på svar. Men jeg skal like å se at de ikke finner på noe nytt imorgen. Men det viktigste er at vi finner ut hva de skal gjøre med Imre, annet enn at de skal sette han på forebyggende antibiotika i 6 mnd

Da han enda lå trygt plassert i magen, og jeg trodde jeg kunne skjerme han fra alt vondt...

Nå er det køya for mor, må legge meg selv på lading til en ny dag på batterier. Gleder meg til å komme hjem til strømforsyning med gode venner, mitt eget hjem og ikke MINST mine to engler som jeg savner så utrolig!!:) ( OK, tre engler da...)

Da er helgen over, og vi er tilbake på Riksen. Imorgen venter flere undersøkelser.

Fredag tok de CT, og vi fikk vite at de kunne se et hull mellom spiserør og høyre lunge,øverst. That makes sense, kan man si... Øvre høyre lungelapp har jo vært delvis klappet sammen siden januar... De antar at dette er medfødt, og det kan la seg operere. Imorgen skal de kjøre kontrastvæske ned gjennom systemet for å se akkurat HVOR og NÅR han får væske i lungene. Når jeg skriver væske, så mener jeg magesyre. Isj og æsj... Men magesyre er jo sterkt, så de håper ikke det er mye skade på lungen. LITT irriterende at han som er barnelege på sykehuset i Sandnessjøen faktisk er spesialist innen gastro, og hadde dette blitt oppdaget tidligere kunne Imre vært frisk nå. MEN det viktigste er at lillegull har gode prognoser enda, og dette skal la seg løse med tiden håper de. Men veien er visst lang, sier de. Jaja, tenker jeg, vi er hvertfall på vei mot bedre tider, og det ser vi så definitivt frem mot!!:)



I helga var vi hos tante og onkel i Fredrikstad, det var fantastisk hyggelig!! Så godt å se de igjen, og kunne være litt utenfor sykehuset en stund. :) Etter at vi hadde vært hos Veronica, Kim og Mathias. Herlige, lille turbo Mathias! Et skikkelig sjarmtroll man gjerne skulle hatt med seg hjem i kofferten! Men jeg har kanskje nok med mine tre, når jeg tenker meg om, gitt... ;)

Da Imre og jeg kom tilbake ikveld tok vi oss en lang deilig dusj, og så koste vi oss i den store senga med dyner og pledd. Nå sover han i vogna si, jeg regner med at han joiner mamman i senga snart:)





Oppdaterer mer imorgen! :=)



En liten bønn for morgendagen....

Vente vente vente

Trøtt og sjenert....


Sitter her oppe på rommet og venter... Forlot lillegull nettopp nede på en stooor sal, og der sovnet han med maske og veneflon. De skulle tube han da jeg gikk, men de ville ikke at jeg skulle se det. Men han sover godt nå under undersøkelsen, og jeg får han opp når han har våknet. Da vil jeg tro at jeg har en sulten krabat som venter på mat :) Han har ikke spist siden igår kveld stakkar. Ting tar tid her på sykehuset kan man si... Men nå skjer det hvertfall noe.

Nevrologen skal komme opp, og en fra øre nese hals, før lungelegen tilslutt kommer opp før vi drar for å gi Imre all clear for helgen:)

Imre hosta i hele natt, trolig pga sonden, og hadde litt feber nå i dag tidlig, også trolig pga irritasjon i lufteveiene grunnet slangen. Men det går over! Ellers er han superduperblid!
Selvfølgelig... Lille sola mi som har sjarmert alle sykepleierne i senk med sitt lune vesen og gode smil.





Ingen dag uten nye bilder;)

En ny dag i storbyen...

Det er INGEN som har så kule Ole Brum sokker som meg....



Så er en ny dag på hell her på Riksen, en dag med mye tester... Igår var en merkelig dag, han tok blodprøver,eeg og så hadde vi en laaaaaang prat med legen.

Hun mistenker at Imre ikke har astma, hun er visst relativt sikker på det... Det er jo i utgangspunktet en god nyhet, men det hun mistenker feiler Imre er visst ikke så lett å fikse, det er visst sammensatt av flere ting, derfor har det nok vært vanskelig for legene i Sandnessjøen å danne seg et klart bilde. Men det var visst ingen unnskyldning ifølge legen her, for de skulle tatt tester istedet for å overmedisinere han, og ihvertfall sendt han videre mye før. MEN, mammaen til Imre er bare glad for at vi er her NÅ, og at det ser ut til at livet kan bli bedre for Imrelille.



Mors liv på sykehuset!;)



En koselig hendelse igår var at Ann Helen kom på besøk. Veldig altfor lenge siden jeg så henne sist, det var GODT å se henne!!! Søstre er fantastiske, spesielt min! :)Tida fløy avgårde og brått var det leggetid for lillegull. Han la seg, TRODDE jeg, men igår ville ikke lillegull sove... Det er jo litt kinkig når vi tross alt deler rom, men han sovnet da tilslutt :)

Idag visste jeg at vi måtte tidlig opp, for han skulle få inn sonde til PH måling kl 8. Jeg hoppa (nåja.....) i dusjen 7.30 og Imre lå i vogna inne på badet og prata med mammaen som vaska hår og legeme:) Gastro ventet på oss kl 9, og en mann fra Meløy la inn sonde på et lite gull som hadde andre planer. Men sonden gikk ned, og vi fikk apparat å trykke på. Dette apparatet skal måle ph verdien i magen hans, for å finne ut om det er "sure oppstøt" som går til lungene, og som da forårsaker lungebetennelse.



Etter at vi var ferdig der var det å prøve å spise for lillegull, men han ville bare sove og sove og sove. De venta på oss på et kontor for å få tatt en svettetest og en allergitest. Lungefunksjontest fikk ikke dama til å ta, for lillegull liker visst ikke masker. NEI, SIER DU DET?????? ;)


Jeg sitter i stol!!


Idag kom Veronica på besøk, etterlengta! Var så godt å ha henne der, og skravle og hjelpe til litt med Imre og undersøkelsene. Ække alle som får jobbtilbud når dem er på besøk på sykehus ;))

Nå sover Imre, og vi håper på en rolig natt, han er superflink og drar ikke i sonden sin. Imorgen er det narkose og CT som venter, før vi kan dra på helgeperm! DET blir gøtt!!

Vel fremme...

Da var vi fremme på Rikshospitalet. Vi var fremme igår litt før 11, og har da hatt vår første natt her.

Lille Imre så rart på mamman sin da han måtte stå opp halv 5 igår tidlig, det var fullstendig meningsløst å spise grøt kl 04.45! Men flyet gikk kl 06.12, så skulle vi rekke det måtte vi forte oss litt! :)

Flyturen gikk som en drøm med lillegutt, han sov i ti minutter, ellers satt han på fanget og lekte blid og fornøyd med et papir. Lett å tilfredsstille! :) Det å sette sammen ei kombivogn med en liten gutt i bæresele og få med seg en bag på 20 kilo over skuldra var ikke bare bare, men vi kom oss da på flybussen... Så var det neste bøyg, fra flybussen og opp til sykehuset. Det var tungt a gitt! Men vi kom oss opp:) Her er bilde av der vi ligger, et dobbeltrom som vi deler med jente på 12 år. Hun har det veldig greit, med sittegruppe foran senga si, JA hun har nemlig seng! :) Vi har ca 2x2 meter... Jeg har sagt fra at det er altfor trangt, så vi får se hva de får til.

Igår tok vi røntgen av lungene, svaret får vi idag etter lunsj. Ellers har han tatt eeg, og blodprøver. Svarene på det kommer nok og etter lunsj. Vi har oppdaget to skatter her på sykehuset: lekerommet der Imre kan få ut litt av ALL den energien han plutselig har fått, og foreldrerom nedi gangen, som tydeligvis ingen andre vet om, der er det veldig sjelden folk. Og det er så fantastisk å trekke seg litt tilbake der når man er lei av High school musical og Hannah Montana på tv'n til nabosenga! :)


Det er sol ute, vi var en tur og gikk igår ettermiddag, det er så deilig å gå turer utenfor avdelinga! :) Tok noen bilder av Imre igår, han har nesten lært å sitte alene nå! :)

En gammel manns bønn...

Velsignet er du hvis du forstår at hendene mine skjelver,og at føttene mine er langsomme.

Velsignet er du hvis du tenker på at ørene mine ikke hører godt mer,og at jeg ikke lenger forstår alt.

Velsignet er du hvis du vet at øynene mine ikke ser så godt mer,hvis du ikke blir sint på meg når jeg mister den peneste koppen,eller at jeg - jeg vet ikke for hvilken gang - forteller det samme.

Velsignet er du hvis du smiler til meg og spør etter mine ungdomsdager.Velsignet er du hvis du omgås meg forsiktig og vennligog forstår mine stille tårer og lar meg føle at jeg er avholdt.

Velsignet er du hvis du blir litt lenger hos meg når det er mørkt overalt,og hvis du holder meg litt i hånden når jeg er alene i natten, dødens natt.

Velsignet er du, og jeg skal tenne på stjernene for deg når jeg er i himmelen.